Родители детей с муковисцидозом из Николаева просят поддержать петицию для лечения заболевания

Матери больных муковисцидозом детей попросили небезразличных поддержать электронную петицию о регистрации препарата, способного вылечить заболевание.

Об этом идет речь в сюжете программы «Объектив» на НИС-ТВ. 

Муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее легкие, пищевую систему и вызывающее хронические респираторные проблемы. Ежегодно в Украине рождается до 300 детей с таким диагнозом. В рамках нашей страны они живут в среднем до 14 лет, в других странах при правильном лечении — до 47 лет. 

Поддержи тех, кто каждый день держит город в курсе

Клуб НикВести — место, где читатель и редакция по одну сторону.

Участники имеют закрытый чат, эксклюзивную рассылку о закулисье жизни журналистов, видят новости раньше других и влияют на изменения.

Присоединяйся. Вместе сохраняем город светлым

Разовая поддержка Ежемесячная подписка

₴ 50 ₴ 100 ₴ 500

Поддерживать

by phone

---

by card

₴ 100

by phone

---

by card

₴ 250

by phone

---

by card

₴ 500

by phone

---

by card

Безопасная оплата

Получателем пожертвований является ОО «Николаевский медиа хаб» (ЕГРПОУ 45160758). Совершая пожертвование, вы подтверждаете, что сумма не подлежит возврату и может быть использована ОО на реализацию ее уставной деятельности, в том числе на поддержку независимой журналистики и создание общественно значимого контента. Публичная оферта.

Ради счастливого будущего и долгой жизни собственных детей родители обратились с электронной петицией к президенту Владимиру Зеленскому. 

— На государственные средства мы получаем 4 основных препарата, другие препараты мы получаем за средства местной власти. Эти препараты не лечат болезнь, они только помогают смягчить течение. В мире уже больше 30 стран, которые получают генетический корректор, — говорит член правления общественной ассоциации помощи больным муковисцидозом Юлия Бобза. 

Речь идет о регистрации в Украине препарата Trikafta. Это дорогостоящий генетический корректор — одна упаковка обходится в несколько тысяч евро, каждый год одному человеку требуется доза стоимостью 350 тысяч евро.  

До завершения сбора подписей осталось 73 дня, но петиция не набрала даже половину нужных голосов. Поэтому родители просят всех неравнодушных поддержать их и дать их детям шанс на полноценную жизнь.

Подписать петицию можно по ссылке. 

Напомним, жительница Николаева Наталья Прокопчук нуждается в дорогостоящей операции для преодоления менингиомы правой лобной части (опухоль головного мозга, — прим.). Врачи озвучили предварительную стоимость лечения — 95 тысяч гривен.