Родители детей с муковисцидозом из Николаева просят поддержать петицию для лечения заболевания

Матери больных муковисцидозом детей попросили небезразличных поддержать электронную петицию о регистрации препарата, способного вылечить заболевание.

Об этом идет речь в сюжете программы «Объектив» на НИС-ТВ.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее легкие, пищевую систему и вызывающее хронические респираторные проблемы. Ежегодно в Украине рождается до 300 детей с таким диагнозом. В рамках нашей страны они живут в среднем до 14 лет, в других странах при правильном лечении — до 47 лет.

Підтримай тих, хто щодня тримає місто в курсі

Клуб МикВісті — місце, де читач і редакція по один бік.

Учасники мають закритий чат, ексклюзивну розсилку із залаштунків життя журналістів, бачать новини раніше й впливають на зміни.

Приєднуйся. Разом тримаємо місто світлим

Безпечна оплата

Отримувачем внесків є ГО «Миколаївський Медіа Хаб» (ЄДРПОУ 45160758). Здійснюючи внесок, ви підтверджуєте згоду з тим, що внесена сума не підлягає поверненню та може бути використана ГО «Миколаївський Медіа Хаб» на реалізацію статутної діяльності, що включає підтримку незалежної журналістики та створення суспільно важливого контенту. Публічна оферта.

Ради счастливого будущего и долгой жизни собственных детей родители обратились с электронной петицией к президенту Владимиру Зеленскому.

— На государственные средства мы получаем 4 основных препарата, другие препараты мы получаем за средства местной власти. Эти препараты не лечат болезнь, они только помогают смягчить течение. В мире уже больше 30 стран, которые получают генетический корректор, — говорит член правления общественной ассоциации помощи больным муковисцидозом Юлия Бобза.

Речь идет о регистрации в Украине препарата Trikafta. Это дорогостоящий генетический корректор — одна упаковка обходится в несколько тысяч евро, каждый год одному человеку требуется доза стоимостью 350 тысяч евро.

До завершения сбора подписей осталось 73 дня, но петиция не набрала даже половину нужных голосов. Поэтому родители просят всех неравнодушных поддержать их и дать их детям шанс на полноценную жизнь.

Подписать петицию можно по ссылке.

Напомним, жительница Николаева Наталья Прокопчук нуждается в дорогостоящей операции для преодоления менингиомы правой лобной части (опухоль головного мозга, — прим.). Врачи озвучили предварительную стоимость лечения — 95 тысяч гривен.