Минздрав оставил людей с редкими болезнями без бесплатных лекарств
-
- Катерина СередаГлавный редактор
Орфанные больные, то есть люди с редкими заболеваниями, остались без государственной поддержки. В Украине официально зарегистрировано 256 редких недугов. Выжить без государственной поддержки пациентам с такими диагнозами невозможно.
Их лечение слишком дорогое. Но закупка гарантированных государством лекарств сейчас заблокирована, сообщает ТСН.
Пять ингаляций в день минимум. Без них Анжелика не жилец. Ей каждое слово дается с трудом. Девушке 28, но на вид не больше 17, у нее еще и не усваивается пища. Зато питается таблетками. Пятьдесят таблеток в день - это обычная норма Анжелики.
У Анжелики муковисцидос. Генетическое заболевание, которое поражает все органы. Цена жизни - 50 тысяч гривен в месяц.
— Основные все программы идут по детям, а когда тебе исполняется 18, ты уже никому не нужен, - говорит девушка.
Тело двадцатилетнего Максима напоминает сплошную рану. У него тоже генетическая болезнь - буллезный эпидермолиз. Их еще называют детьми-бабочками. Специальный бинт - это вторая кожа Максима.
В Украине официально зарегистрировано 256 редких недугов. Выжить без государственной поддержки пациентам с такими диагнозами невозможно, их лечение слишком дорогое. Но закупка гарантированных государством лекарств сейчас заблокирована.
Спецпитание парня поддерживает на плаву. Но именно на еде, которая насыщает его организм белками и витаминами, Максим сейчас экономит.
— С января месяца я не получаю питание от государства вообще, - говорит юноша.
Бинты и еда для Максима, куча разных таблеток для Анжелики просто не вошли в Нацперечень лекарств.
Национальный перечень лекарств - это список медпрепаратов, закупить которые государство должно бесплатно. Но что делать тем, кто не нашел своих лекарств в этом списке и остался один на один со своей болезнью? Раньше взрослым орфанным больным время от времени помогала власть на местах. Теперь этот документ связал им руки.
В Министерстве здравоохранения от комментариев отказались. Хотя заметили, что лекарства, которые не входят в Нацперечень, можно закупать параллельно с препаратами из этого списка. Но чиновники на местах сразу это опровергли. Вот, скажем, в Киеве, деньги на лекарства есть, но механизма их закупки нет.
— Из местного бюджета выделен такой значительный объем - 197,5 миллионов гривен на этот год. Но юридически закупить препараты, которые отсутствуют в национальном перечне, мы не имеем юридического права. Следовательно те препараты, которые не вошли в этот список, даже при наличии средств, купить их невозможно. То есть, если бы они были в перечне, мы бы могли закупать, как в прошлом году. Но на сегодня они отсутствуют, купить их невозможно, - говорит чиновница Валентина Гинзбург .
Каждое движение смычком для учительницы музыки Натальи Жученко – адское. Для лечения ее акромегалии - это когда непропорционально увеличивается какой-то орган - нужно 200 тысяч гривен в год. Копейки для государства, но состояние женщины только ухудшается. Последний раз бесплатные препараты она получала четыре года назад.
— Самостоятельно я купить его не могу, надежда только на государство. Раньше хоть что-то было, а по нашей линии сейчас вообще ничего нет, - говорит женщина.
Анжелика Нацперечень из лекарств уже знает напамять. Из необходимых ей тридцати наименований препаратов там есть только три, самые дешевые.
